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기관소개
중증질환 소개
중증질환은 생명에 심각한 위협을 주거나 장기적인 치료와 관리가 필요한 질병으로, 환자 본인은 물론 가족에게도 심리적·경제적 부담을 크게 줄 수 있는 심각한 건강 문제를 말합니다.
대표적인 중증질환으로는 암, 심근경색이나 협심증과 같은 심혈관 질환, 뇌출혈이나 뇌경색 등 뇌혈관 질환, 만성신부전처럼 투석이 필요한 신장 질환, 그리고 루푸스, 크론병, 근이영양증 등의 희귀난치성 질환이 있습니다. 이러한 질환들은 대부분 치료 기간이 길고 치료 방법이 복잡하며, 고액의 치료비가 소요되는 경우가 많습니다. 또한 완치가 어렵거나 재발 가능성이 높은 경우도 많아 지속적인 의료적 관리가 필요합니다. 중증질환은 삶의 질을 크게 저하시킬 수 있으며, 환자에게는 신체적 고통뿐 아니라 정신적인 스트레스도 심하게 따릅니다. 이에 따라 한국을 비롯한 여러 나라에서는 중증질환 환자들을 위한 건강보험 산정특례, 의료비 지원, 장애등록 제도 등 다양한 사회적 지원을 마련해 돕고 있습니다. 이처럼 중증질환은 단순히 병 자체만의 문제가 아니라, 환자 개인과 그 가족의 삶 전반에 영향을 미치는 복합적인 질병으로 이해되고 있습니다.
가입 단체 소개
한국뇌전증환우회
뇌전증은 뇌 신경세포가 일시적으로 이상을 일으켜 과도한 흥분 상태를 유발함으로써 나타나는 의식 소실, 발작, 행동 변화 등과 같은 뇌 기능의 일시적 마비 증상이 만성적, 반복적으로 발생하는 뇌 질환을 의미한다. 대뇌에서는 서로 연결된 신경세포들이 미세한 전기적인 신호를 통해 정보를 주고받는데, 이러한 정상적인 전기 신호가 비정상적으로 잘못 방출되면 발작이 나타난다. 뇌전증의 원인에는 임신 중의 영양 상태, 출산 시의 합병증, 두부 외상, 독성 물질, 뇌 감염증, 종양, 뇌졸중, 뇌의 퇴행성 변화 등이 있다. 하지만 아직 뇌전증의 정확한 발생 기전을 알 수 없는 경우도 많으며, 뇌전증은 출생 시, 출생 후에 모두 발생할 수 있다.
한국다발골수종협의회
다발골수종은 골수에서 면역체계를 담당하는 백혈구의 한 종류인 형질세포가 비정상적으로 분화, 증식하여 발생하는 혈액암을 의미한다. 다발골수종은 뼈를 침윤하여 녹임으로써 잘 부러지게 하며, 골수를 침범하여 이를 감소시키는 특징이 있다. 백혈구, 적혈구, 혈소판의 수가 감소하여 감염, 빈혈, 출혈이 발생할 수 있다. 다발골수종은 면역체계 이상, 유전적 요소, 방사선 및 화학물질 노출 등과 관련이 있다고 하며, 다만 현재까지 명확한 발병 기전은 밝혀지지 않았다. 골수종 세포의 침착, 과다하게 생성된 면역 물질의 침착에 따라 다양한 증상이 나타나며, 가장 흔한 증상으로 빈혈, 통증 등이 있다. 이는 심장, 신장에 손상을 줄 수 있다.
한국대장·직장암환우회
결장 또는 직장(대장의 일부)에서 발생하는 암이다. 징후와 증상으로는 대변에 피가 섞여 나오거나 배변 습관의 변화, 체중 감소, 피로감 등이 있다. 대장암은 일반적으로 양성 종양으로 시작하여 시간이 지남에 따라 암이 되는 용종 형태로 나타난다. 대장 벽 내에 국한된 암은 수술로 완치할 수 있지만, 광범위하게 퍼진 암은 일반적으로 완치가 불가능하며 삶의 질과 증상을 개선하는 방향으로 관리가 이루어진다.
한국루게릭연맹회
루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환으로 대뇌 겉질(피질)의 위운동신경세포(upper motor neuron, 상위운동신경세포)와 뇌줄기(뇌간) 및 척수의 아래운동신경세포(lower motor neuron) 모두가 점차적으로 파괴되는 특징을 보인다. 임상 증상은 서서히 진행되는 사지의 위약(weakness, 쇠약) 및 위축으로 시작하고, 병이 진행되면서 결국 호흡근 마비로 수년 내에 사망에 이르게 되는 치명적인 질환이다. 일 년에 10만 명당 약 1~2명에게서 루게릭병이 발병하는 것으로 알려져 있다. 루게릭병은 50대 후반부터 발병이 증가하며, 남성이 여성에 비해 1.4~2.5배 정도 더 발병률이 높다.
한국식도암환우회
식도암은 식도에 생긴 암이다. 식도암은 위치에 따라 경부 식도암, 흉부 식도암, 위-식도 연결부위암으로 구분되고, 세포의 형태에 따라 편평세포암, 선암, 육종, 림프종, 흑색종 등으로 구분된다. 우리나라에서 많이 발생하는 식도암은 편평세포암으로, 전체 식도암의 95% 정도를 차지한다. 편평세포암은 식도 점막의 상피세포에서 생기는 암으로, 대개 식도의 중부와 하부에 발생하고, 선암은 식도의 분비샘 조직에서 생기는 암으로, 대개 위 근처인 하부 식도에서 발생한다.
한국암환자권익협의회
한국암환자권익협의회는 2018년 결성하여 각종 암환자의 권익에 대한 현안을 해결하고자 암환우들과 연대하여 다양한 활동을 통해 의료현장에서 개선을 요구하고 반영이 되도록 하였다. 또한, 각종 언론과 기관에 암환자의 권익과 치료 문제에 암환우의 목소리를 전달하여 환자 중심의 정책과 의료전달 체계의 중요성을 제도에 반영되도록 힘쓰고 있다.
한국췌장암환우회
췌장암이란 췌장에 생긴 암세포로 이루어진 종괴(종양덩어리)이다. 췌장암에는 여러 가지 종류가 있는데 췌관세포에서 발생한 췌관 선암종이 90% 정도를 차지하고 있어 일반적으로 췌장암이라고 하면 췌관 선암종을 말한다. 그 외에 낭종성암(낭선암), 신경내분비종양 등이 있다. 췌장암의 원인은 아직까지 명확하게 밝혀지지 않았으며, 다른 암에 비해 암 발생의 원인으로 작용하는 암 전 단계의 병변 역시 뚜렷하지 않다. 췌장암이 발생하기 쉬운 요인에는 45세 이상의 연령, 흡연 경력, 오래된 당뇨병 등이 있으며, 최근에는 만성 췌장염 및 일부 유전질환에서 췌장암 발생률이 증가한다고 알려져 있다.
한국폐암환우회
폐암이란 폐에 비정상적인 암세포가 무절제하게 증식하여 종괴(덩어리)를 형성하고 인체에 해를 미치는 것을 말한다. 폐암은 폐에 국한되어 발견되기도 합니다. 하지만 폐암은 진행되면 반대쪽 폐뿐만 아니라 임파선이나 혈액을 통하여 뼈, 간, 부신, 신장, 뇌, 척수 등 온몸으로 전이될 수 있다. 미국에서는 연간 99,000명 정도의 남성, 78,000명 정도의 여성이 폐암 진단을 받으며, 진단 후 5년 이내에 86% 정도가 사망한다. 한국인 사인 분류 통계에 의하면 폐암은 지속적으로 증가하고 있고, 사망률 또한 꾸준히 증가하고 있다.